Сейчас на Кубани под наблюдением врачей находятся 57 детей с СМА, из них 30 человек уже получают препараты. Таким детям нужны лекарства «Спинраза» и «Рисдиплам». При этом «Спинраза», которая была единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА, впервые включена в перечень жизненно необходимых только с января этого года. Также в конце прошлого года Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало еще один препарат для детей с СМА – «Рисдиплам».
Когда правительство включило «Спинразу» в список жизненно необходимых препаратов, это позволило регионам включиться в работу по обеспечению всех жителей этим лекарством. Сейчас краевой Минздрав уже направил заявку в Министерство здравоохранения РФ, чтобы все препараты для детей с СМА доставляли на Кубань.
Родители с тяжело больными детьми будут искать любые возможности, чтобы их вылечить: обращаться за помощью к родным, друзьям, в благотворительные фонды, местный и федеральный минздравы. Но крупных фондов, которые могут взять на учет детей, скажем, со спинальной мышечной атрофией, очень и очень немного на всю страну. Потому что детям со СМА требуется крайне дорогая терапия, измеряющаяся десятками миллионами рублей в год. Поэтому, конечно, чтобы обеспечить всех детей дорогостоящим лечением, нужна именно государственная поддержка - программа, которая учтет каждого,
За счет дополнительного финансирования в крае закупят и лекарства для больных диабетом, онкологией, эпилепсией и другими тяжелыми заболеваниями. Дополнительное финансирование обсудят на февральской сессии Законодательного собрания.
После увеличения финансирования общая сумма средств, направленных на покупку лекарств, составит в 2021 году почти 4,9 млрд рублей. В 2020 году краевые власти выделяли на эти цели 4,2 млрд рублей, сообщили в пресс-службе краевой администрации.
