29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний. В Кубанском медуниверситете состоялся круглый стол, приуроченный к этой дате. Участие приняли руководитель благотворительного фонда «Край добра» Яна Сторожук, студенты, медики и те, кто столкнулся с проблемами здоровья.
Детям Краснодарского края из «Круга добра» только за прошлый год выделено более 5,5 миллиарда рублей. Это более 175 детей с самыми сложными заболеваниями. Я хочу сказать, что создание такого фонда три года назад показало всем нам, что мы, маленькие региональные фонды, можем почувствовать какую-то уверенность. А представляете, какую уверенность чувствуют родители, когда они понимают, что завтрашний день для их ребенка обеспечен дорогостоящим препаратом,
– сказала Сторожук.
В ходе мероприятия мамы детей с редкими заболеваниями смогли поделиться своими историями, а также внести предложения и оставить наказы для кандидатов в Президенты России. В частности, в регионе нужны консультативные и реабилитационные центры для детей с муковисцидозом, СМА, синдромом короткой кишки. Терапию важно продолжать и после 18 лет.
