В нашей стране об этом заболевании знают немногие врачи. Кандидат медицинских наук, руководитель Группы нейрофиброматозов Дина Степанова впервые услышала о нем в 2006 году в США, куда она ездила по программе обмена, чтобы написать диплом об онкологии.

Согласно мировым статистическим данным, от нейрофиброматоза страдает один из 25 тысяч человек. В России – один на 60 тысяч.

От этого заболевания не существует лекарства. Если не будет своевременной диагностики, ребенок вряд ли доживет до совершеннолетия.

«По нейрофиброматозу публикаций в России нет, клинических исследований нет. Для таких детей в принципе единственный шанс получить хоть какое-то лечение – это попасть в клинические протоколы», – пояснила Дина Степанова. 

Все свободное время она посвящает тому, что ищет лекарство от этого редкого заболевания, сообщает 360.

Читайте новости там, где удобно: Instagram Facebook, Vk, Одноклассники, Яндекс.Дзен.