Долой старые концепции
«Почему мой сын до сих пор не говорит, ведь ему уже есть три года?», «Почему моя дочь не играет с другими детьми, как это делают ее ровесницы?». Родителям страшно признать, что их самый дорогой и любимый человечек — особенный. Хочется его защитить от жестокости, которая переполняет этот мир, сочится через край. Вот и мамы на детской площадке шепчутся за спиной, и родственница советует не тянуть с походом к специалисту. Но к какому?
Родители оказываются наедине с непониманием, а желание найти «волшебную таблетку» и отчаяние работают против них — уходит бесценное время. Перед глазами возникают кабинеты, где сидит какой-нибудь далекий от чужой боли психиатр, способный поставить диагноз, из-за которого в будущем у ребенка могут возникнуть трудности. А все потому, что в российской психиатрии ответственные посты занимают люди из клинической парадигмы, которые сопротивляются изменениям и фанатично отстаивают устарелые концепции. Коррекционные детские сады, а потом и школы, несмотря на то, что в России принят закон об инклюзии, — система обучения для ребят с РАС не рассчитана. Многие стараются сначала обращаться к психологу: так проще и безопаснее. Но, как правило, за психологом следуют кабинет невролога, направление к психиатру и паника.
— Диагноз «аутизм» ставит психиатр, к которому семья обычно попадает после направления невролога. У очень узкой группы специалистов есть инструмент, который позволяет провести дифференциальную диагностику. Обычно врачи опираются на общую картину и теоретические знания, но на данный момент существует множество диагностических инструментов, позволяющих измерить поведение и навыки ребенка, чтобы установить точный диагноз. Такие инструменты уже применяются в Воронеже, Костроме, Москве и некоторых других городах. Я надеюсь, в нашем крае дети рано или поздно тоже смогут проходить диагностику с помощью доказательных инструментов — у нас ведь для этого все есть,
Медикаментозного «излечения» аутизма не существует, хотя шарлатаны из интернета утверждают, что это возможно сделать с помощью таблеток или уколов. Но есть современные методы с доказанной эффективностью, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, учиться, играть и общаться со сверстниками, — самое главное, своевременно обращаться за помощью.
Разные случаи
Громкие инциденты, произошедшие за последнее время в нашей стране, показали: общество становится более терпимым и сочувствующим к людям с РАС, но до толерантности пока далеко. Наравне с этим обновляются и адаптивные практики, ведь способности и потребности детей с аутизмом различаются и могут со временем меняться.
— Сложность прогнозирования жизненного маршрута для ребенка с аутизмом состоит в том, что это целая группа различных состояний. У меня на попечении есть ребята, которых нам удалось трудоустроить, они учились в колледже и сейчас могут самостоятельно жить с сопровождением социального работника. А встречаются такие, кому требуется поддержка во всем: от самообслуживания в ванной до кормления и коммуникации. И то и то — аутизм. И там и там родители и специалисты приложили одинаковое количество усилий, но результат, к сожалению, разный. Я советую родителям ни в коем случае не опускать руки, искать таких же мам и пап и держаться вместе. Ведь первая среда, которая тебе подскажет и поможет, — это родительское сообщество,
Где границы синдрома диагностики Аспергера? А где — детского аутизма? Все очень субъективно. Вывод очень простой: проблема диагностики — серьезная, ведь только диагностированный пациент имеет шансы получить квалифицированную помощь. Детей с «легкой» формой расстройства считают «странными» и не оказывают никакой специализированной помощи, а бывает и наоборот, когда людям с тяжелой формой ставят диагноз «шизофрения».
Что изменится
Россия начала переход на новую версию Международной классификации болезней (МКБ-11), которую разрабатывает Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Это первый официальный документ, в котором собраны все безопасные и эффективные диагностические, лечебные и психолого-педагогические вмешательства, рекомендованные к использованию при оказании помощи. Также российским законодательством с 1 января 2022 года предусмотрено и использование врачами клинических рекомендаций по диагностике и лечению тех или иных расстройств. Это документы, которые создаются профессиональными организациями, а окончательно утверждаются Минздравом РФ. Теперь этими рекомендациями обязан руководствоваться каждый врач.
— Люди с РАС смогут получить наиболее эффективную помощь, а значит, стать более адаптированными и социализированными, — поясняет Анна Малова. — Без тех клинических рекомендаций, что приняты сейчас, мы не сможем говорить об инклюзии, потому что включение человека с особенностями в образовательный или социальный процесс должно начинаться с глубокой поддержки. Эти изменения — очень большое подспорье родителям, не знающим, где им найти того специалиста, который сможет помочь их ребенку. Теперь же достаточно открыть клинические рекомендации, чтобы понять, как выстраивать жизненный путь. А это значит, что очень много семей не потеряют самые ценные первые годы после постановки диагноза.Ориентироваться на последние достижения науки
Полностью переход планируется завершить к 2025 году — это хороший прогноз. Для сравнения: предыдущая версия была разработана в 1990-м. Основная задача обновленного и улучшенного классификатора — собрать и актуализировать возможности современной диагностики, ориентируясь на последние достижения науки. Ассоциация «Аутизм — Регионы» выразила надежду, что с их введением ни один врач не сможет рекомендовать ребенку с аутизмом вредные, бесполезные или непроверенные методы лечения и абилитации. А также, что между медициной и педагогикой начнется диалог, поскольку психолого-педагогические методы в настоящий момент являются основой помощи людям с РАС.
Родители должны знать, что врач, работая с пациентом, должен будет сформулировать свое диагностическое заключение в терминах МКБ, это создаст необходимую «прозрачность», которая, в свою очередь, при необходимости поможет проверить его действия: соответствует ли диагноз врача рекомендациям? Можно смело спрашивать специалиста, на что он ориентировался при диагностике и почему дал такое заключение, и сравнивать его объяснения с критериями диагностического руководства.
На текущий момент МКБ-11 представляет собой сборник самых современных представлений и концепций. Но переход на новую классификацию сложен и зависит от самих врачей и их обучения. Анна Малова отмечает, что подход к проблеме аутистического спектра в стране вышел на совершенно новый уровень: «Конечно, должны пройти годы, чтобы от бумаги все перешло к практике, но без такой точечной работы и взаимодействия со специалистами, в том числе на местах, глобальные изменения невозможны. Те клинические рекомендации, которые есть сейчас, — современный доказательный подход к терапии аутизма. Мы со своей стороны готовы оказывать помощь: искать средства на обучение специалистов, главное — чтобы это было системно, потому что НКО не может выполнять такую роль самостоятельно, следует обучать врачей на местах».
Что говорят родители
Краснодарские родители ребят с РАС оптимистично воспринимают новые клинические рекомендации и активно изучают все нюансы. Виктория Ким, мама 15-летнего Тимура с РАС, отмечает, что появился четкий маршрут для педиатров, благодаря которому стало возможным вовремя проводить раннюю диагностику, а не успокаивать родителей словами: «Мальчик у вас хороший, заговорит, он просто ленится». Врач также должен предоставлять полную информацию о том, что такое РАС, а не запугивать диагнозом «аутизм», от которого многие родители просто приходят в ужас. Прописаны необходимые обследования для точной постановки диагноза и выявления сопутствующих заболеваний, перечислен список мутаций и нарушений, которые дают схожую симптоматику с РАС. Появился четкий принцип взаимодействия при сопровождении ребенка, а это значит, что у НКО и родительского сообщества появилась возможность взаимодействовать с социальными службами и медицинскими организациями.
— Аутизм не лечится таблетками, он есть и будет, но мы можем помогать медикаментозно в симптоматическом лечении, если у ребенка, например, депрессия, — рассказывает Виктория Ким. — Бывает, что мама приходит на прием и говорит: у моего сына или дочери тревожно-фобическое расстройство, на что врач отвечает: «Чего вы хотите, у него же аутизм». Это такой очень болючий момент в общении родителей с медиками. Теперь врачам будет сложнее отмахнуться от соматических расстройств, списывая их на аутизм. Также в клинических рекомендациях прописаны методы, основанные на поведенческом подходе, — это прикладной анализ поведения, который является единственной доказанной системой помощи ребенку с РАС. Мы очень надеемся, что теперь ABA-тераписты станут доступнее не только в количественном соотношении, но и в материальном, потому что не все могут позволить себе даже 2-3 занятия в неделю.
— Меня очень радует, что рекомендуется направление к другим специалистам, — признается мама Марии с РАС Яна Бяхова. — Прописано использование уже принятых в мире и доказавших свою эффективность стандартизированных методик, таких как ADOS, ADI-R, VABS-III. Что особенно важно — появился инструмент для оценки невербального интеллекта, до этого использовался только устаревший Векслер.
Ключевой момент
Впервые изменился пункт о показаниях для госпитализации с РАС — теперь основанием для помещения ребенка в стационар является наличие у него тяжелых поведенческих нарушений.
— Ты не можешь получить инвалидность и должного медицинского вмешательства, если не положишь ребенка в психиатрическую больницу, — комментирует Анна Малова. — Ввиду особенностей диагноза стационар для многих ребят с аутизмом — это очень большой стресс, который может вызвать огромный откат в развитии. Моему брату нужно сменить группу инвалидности, но просто комиссию он не может пройти: с него требуют, чтобы он лег минимум на две недели в психиатрическую клинику. Но он не может самостоятельно там находиться, и неизвестно, в каком состоянии мы заберем его оттуда. Впервые в клинических рекомендациях появилась строка о том, что не всегда рекомендовано именно стационарное наблюдение, и это моя большая надежда!
— Постановка диагноза РАС — это не конечная точка: поставили диагноз — и мы успокоились, нет. Постановка диагноза — это четко-прорисованный маршрут реабилитации и абиляции ребенка, подростка и в будущем взрослого человека, который дает возможность создавать варианты сопровождаемого проживания, доказывающие свою эффективность во всем мире. Это конкретизация маршрута для создания достойных условий жизни, чтобы человек с аутизмом стал полноценным членом общества, — считает Виктория Ким.
Мнение
Наталья Попова, председатель Центра развития благотворительных программ
«Край милосердия»:— Клинические рекомендации меняют подход к диагностике и лечению аутизма. Они опираются на принципы доказательной медицины, фактически это руководство к действию для врачей, педагогов и специалистов. Мы надеемся, что благодаря принятию клинических рекомендаций удастся повысить качество жизни детей с аутизмом, улучшить качество социальной адаптации таких детей, избежать инвалидизации семьи.
Факт
По данным Минздрава РФ, выявляемость РАС за 5 лет выросла в более чем
2,5 раза. Рост показателей связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с аутизмом.Цифра
ВЦИОМ сообщает, что три четверти (73%) россиян знакомы с темой аутизма. При этом у каждого пятого осведомленного об аутизме россиянина (20%) в ближнем окружении есть такие люди. Чаще всего опрошенные отмечали, что знают только одного человека с аутизмом.
Статью подготовила Анна Климанц
