«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране из бюджетных средств различного уровня, то теперь цифра подбирается к тысяче», — сказал президент. Кроме того, в начале декабря в России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат для лечения СМА – препарат «Золгенсма». Это означает, что в нашей стране теперь доступны все три инновационных препарата для лечения СМА, которые есть в мире. Кроме того, Минздрав РФ подготовил изменения в правила закупки таких лекарств, чтобы у фонда «Круг добра» была возможность закупать их сразу после регистрации еще до ввода в гражданский оборот.
Власти также думают над расширением программы помощи, чтобы в дальнейшем можно было включить в нее совершеннолетних больных СМА.
Наталья Попова, председатель АНО «Центр развития благотворительных программ «Край Милосердия», член Общественной палаты Краснодарского края, председатель Общественного совета при Министерстве труда и социального развития Краснодарского края:
— У созданного по инициативе Президента Фонда «Круг добра» очень важная и ответственная миссия — обеспечить помощью детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, лечение которых является неподъемно дорогим не только для родителей, но и для целого региона. Важным решением экспертов Фонда является расширение возрастных рамок применения лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза. Для семей со СМА и муковисцидозом — это уникальная возможность получить своевременный доступ к лечению.
