В России сегодня более 722 тыс. детей с инвалидностью. В Краснодарском крае этот показатель составляет свыше 30 тысяч. И с каждым годом он растет. Но за сухой статистикой не только детские жизни, но и их семьи, их тревоги, бессонные ночи, растерянность. А еще огромная любовь и желание не сдаваться перед испытанием судьбы.

От бессилия до помощи другим

Быть сильной и любить безусловно, несмотря ни на какие прогнозы, — это, пожалуй, первое, чему учится мама особенного ребенка. Не упасть, не сломаться, стать опорой своему ребенку и всей семье. Но где взять силы, если внутри уже пусто?

Именно для таких женщин — уставших, выгоревших, но по-прежнему сильных — и был создан проект поддержки родителей детей с инвалидностью — ассоциация «Чувствуй».

Наше сообщество уникально. Порой мы первые, кто за много лет погружения в диагнозы спрашивает у мамы: «Как ты себя чувствуешь? Чего ты хочешь для себя? Отдохни. Ты на первом месте, потом все остальные». Мы создаем условия и не спешим. Иногда женщине нужны месяц, два, полгода, чтобы перестроиться и начать уделять себе время и внимание. И это нормально. Мы рядом. Мы уже большая семья, где на примере и при поддержке таких же родителей по-настоящему меняется жизнь,

— рассказывает основательница ассоциации «Чувствуй» Наталья Вертлиб.

Наталья знает, о чем говорит. Мама троих детей, она прошла все: от паники и отрицания до принятия и действия. Ее дочь Маня 11 лет живет с тяжелой формой ДЦП. Именно Маня стала тем человеком, ради и благодаря которой возникли Ассоциация «Чувствуй» и «Маня-Центр».

Сначала у меня самой получилось выбраться из болота диагнозов, изменить свое мировоззрение и осознать, что без сильной и здоровой меня не будет поддержки для моего ребенка и я не смогу сохранить семью. Потом стало важным делиться этим с такими же мамами. Если не я, то кто?

— говорит Наталья.

Так появилась ассоциация, а затем и Центр реабилитации семьи. Уютное, почти домашнее место, где мама может просто быть собой. Где дети могут общаться, интересно проводить время, узнавать новое. Здесь все чувствуют себя дома, окруженные  заботой и любовью. Сюда можно прийти одной в любое время — отдохнуть, поработать, заняться рукоделием, позаниматься в группе — и не бояться своего состояния.

Выезжают за город, устраивают ретриты

Когда-то проект поддержки родителей не был центром в привычном понимании. Все начиналось с онлайн-марафонов, потом Наталья с единомышленницами организовывала живые встречи, девичники, праздники,  трехдневные ретриты для мам особенных детей за городом. Там была возможность отключиться от ежедневной тревоги, немного выспаться, попить чаю с другими женщинами, поговорить, просто послушать тишину. Там не спрашивали, какой диагноз у ребенка, не давали советов по типу «держитесь». Просто принимали.

Эти выезды стали для многих мам настоящим спасением. Кто-то впервые за много лет остался наедине с собой. Кто-то наконец выспался. А кто-то осознал, что в нем все еще живут желания и мечты. Мы поняли, как важна атмосфера принятия. Отсюда и выросла идея постоянного пространства в городе,

— вспоминает Наталья.

Сегодня команда центра воплощает их общую мечту — создание многофункционального комплекса в черте города. Пространство, где родители смогут оставить ребенка на любое время, зная, что он в заботливых и квалифицированных руках, а сами — отдохнуть, поработать или просто насладиться покоем.

Здесь работают психологи, логопеды, телесные терапевты, тьюторы. Проводятся групповые и индивидуальные сессии, творческие мастер-классы. Есть «комната тишины», чай, книги и очень много света. Но главное — атмосфера, которая позволяет быть собой.

Акцент на семье, а не только на ребенке

Наша большая радость — всегда и результат системной работы, это если наши мамы начинают проявляться и реализовывать свои умения для сообщества. Сейчас все педагоги в «Маня-Центре» — это наши родители, мамы и папы. Ведут классы по рисованию, столярке, уроки в «Маня-Школе», йогу, киновечера, дыхательные практики и многое другое. Эти люди — они невероятные. Мы просто создаем условия, в которых они вспоминают об этом,

— отмечает Наталья Вертлиб.

Особенность центра прежде всего — в подходе. Здесь работают не только с детьми, но со всей семьей. Потому что история общая и восстанавливаться нужно вместе. Это может быть семья с приемным ребенком, одинокая мама после развода, родитель, проходящий через выгорание. Боль разная, но потребность быть услышанным одинакова.

Мама — начало. Если мама в ресурсе, она становится опорой. Чувствует, что нужно ее ребенку, знает, как строить теплые отношения и поддержать папу, сохранить семью. И это вовсе не чудеса, а всего лишь внимание и поддержка,

— уверена основательница организации.

В «Маня-Центре» регулярно проходят встречи, занятия, телесные практики, дыхательные и арт-терапевтические сессии. И все бесплатно. Важно, чтобы это было доступно для всех семей и маме не приходилось бы выбирать между медицинскими реабилитациями и собственным спокойствием. Здесь не имеет значения, есть ли у семьи официальные документы, в каком она финансовом положении, обозначен ли у ребенка формальный статус.

Мы хотим убрать барьеры. Чтобы это место стало домом независимо от диагнозов ребенка и его умений. Чтобы все были вместе. Создать настоящую инклюзию. Вернуть детям счастливое детство, а родителям — самих себя.