Ольга Н. узнала о том, что инфицирована, в 25 лет. Это было плановое обследование на работе. Еще накануне ей казалось, что все самое прекрасное в жизни ждет ее впереди. И вот мир рухнул. Девушка вспоминает, как первые четыре месяца просыпалась от того, что в висках стучала одна мысль: «У меня ВИЧ!» Страх, принятие, преодоление — со всеми этапами на этом непростом пути помогает справиться организация «Перспектива».
«Я был уверен, что меня это не коснется»
Именно здесь Ольга смогла в корне пересмотреть свое отношение к болезни. Сегодня у нее все хорошо. Она преодолела свои психологические барьеры. Работает, общается с друзьями, занимается спортом. А еще — собирается замуж. Молодой человек, узнав о статусе любимой, взял сутки на раздумья. Проконсультировавшись с врачами, изучив вопрос, решил принять ситуацию.
— Самый сложный — первый год жизни с диагнозом. Большинство людей ведь уверено, что с ними такого произойти никак не может. И тут новость как холодный душ. Первое, что говорят наши новые подопечные: «Я был уверен, что меня это не коснется», «Я думал, что это конец, я умираю». Первая мысль, которая приходит: «Сколько мне осталось жить?» И это нормально. До того как стала работать в «Перспективе», я тоже не знала, что принимая терапию, человек с ВИЧ живет так же, как и все остальные. Может создавать семью, рожать здоровых детей,
С 2021 года некоммерческая организация «Перспектива» оказывает психологическую поддержку и социальное сопровождение людям, живущим с ВИЧ, и членам их семей. Вся помощь — на безвозмездной основе. Помимо индивидуальной работы, здесь проходят коллективные встречи. В группах сопровождения — люди, которые уже давно живут с положительным статусом и приняли свой диагноз, преодолев стигматизацию, а также новички. Стигматизация — это совокупность каких-то стереотипов, предвзятого отношения к определенной категории людей.
Играем в мафию, лото, пьем чай с печеньками
Татьяна П. узнала о своем заболевании, когда попала в больницу. В последнее время она чувствовала сильную слабость, постоянно простужалась. После обследования в ее палату вошел врач и плотно прикрыл за собой дверь. Женщина поняла: что-то не так, приготовилась услышать страшное. Но когда услышала про ВИЧ, удивила своим возгласом привыкшего к разной реакции доктора: «Фу, какое облегчение. Я думала, онкология».
Оказалось, что Татьяну заразил гражданский муж, с которым она прожила немало лет. Но женщина не отчаялась. Мужа выгнала, а сама занялась своим здоровьем. Сегодня она ежедневно принимает терапию, занимается в группе взаимопомощи в «Перспективе» и объясняет новичкам, что с ВИЧ сейчас можно дожить до глубокой старости, сделать карьеру, понянчить внуков. А если в роду есть долгожители, то и правнуков.
— Мы специально собираем смешанные группы. Те, кто уже принял свою новую жизнь, помогают справиться с проблемами людям, которые узнали о своем статусе недавно. Последние, конечно, находятся в шоке от произошедшего. У кого-то на этой почве возникают психосоматические заболевания. Безусловно, огромный стресс узнать такую новость. Однако, наблюдая за тем, как живут другие люди с диагнозом, они начинают понимать, что жизнь продолжается. Быстрее возвращаются в свое привычное состояние,
Как рассказывает Елена, в каждой группе занимается не больше 12 человек — так легче каждому уделить достаточно внимания. Всего же количество подопечных в «Перспективе» — около 40 человек. Занятия проходят не совсем так, как мы привыкли наблюдать в кино: мол, здравствуйте, у меня ВИЧ, все плохо, но я ем таблетки без пропуска уже две недели.
— У нас нет этого негатива и пессимизма — у нас весело. Мы играем в мафию, лото, пьем чай с печеньками. А еще организовываем полезные обучающие лекции, досуговые мероприятия по развитию самореализации, в которых участвуют профессиональные эксперты, к примеру, по финансовой грамотности. Мы не только за здоровый образ жизни, но и за всестороннее развитие. Когда человек весь в себе, в депрессии, его иногда нужно потормошить, взбодрить, показать, что он и дальше будет жить полной жизнью. И, поймав волну, он сам будет стремиться держать это состояние. На практике проверено,
Некомфортно, страшно, но не критично
Георгию С. диагноз поставили в возрасте 40 лет. Назначили терапию. И поначалу он действительно принимал жизненно важные для него препараты. А потом резко пошел в отказ, отрицая наличие болезни. При этом жил с девушкой, которая не подозревала об этом. Через два года отрицания у него стремительно начал развиваться туберкулез. Мужчина умер. Его девушке поставили диагноз…
— Этот тот случай, когда собственная халатность, равнодушие к своему здоровью и окружающим людям привели к трагедии. Даже к двум. Ведь пострадал, казалось бы, близкий ему человек. Я хочу особенно сделать акцент на том, что назначенные препараты необходимо принимать ежедневно. Да, ВИЧ — это некомфортно, психологически страшно, но не так критично, как еще лет 10-15 назад, когда терапия была еще не столь совершенной. Есть ведь и другие заболевания, к примеру, диабет, при котором дело порой доходит до ежедневных уколов. Где есть риск развития диабетической стопы, разрушаются капилляры. Но ведь люди живут, причем часто страдая этим недугом с самого детства,
В «Перспективе» оказывают не только психологическую поддержку, но и помогают оформить инвалидность, найти средства индивидуальной мобильности, к примеру, инвалидную коляску.
— Это касается тех случаев, когда диагноз поставили уже в запущенной форме. В нашей организации есть люди, которые жили с болезнью много лет, а узнавали о ней случайно, потому что им становилось совсем плохо: вирусная нагрузка выросла, иммунитет упал. Очень важно узнать о заболевании как можно раньше. Вовремя проходить обследования, а в случае инфицирования — принимать терапию. За своим здоровьем нужно следить. Тем более что наше государство все это предоставляет бесплатно. К сожалению, многие пренебрегают сдачей анализов. А еще — средствами барьерной контрацепции.
«Возможности медицины изменились — теперь нужно изменить отношение общества»
Самой Елене Демчук 35 лет. У нее высшее экономическое образование, за спиной работа в серьезных торговых компаниях. Спрашиваю ее, как она вообще оказалась в этой теме.
— Меня сильно изменил один случай. Как-то много лет назад мою подругу, которая занималась аэродизайном (искусство оформления интерьера воздушными шарами), попросили нарядить комнату к празднику в доме малютки. Я вызвалась помочь. И знаете, там меня встретила энергетика какой-то безнадежности. Я и сегодня, вспоминая этот дом малютки, расстраиваюсь. Вот с тех пор мое мышление стало меняться. Я начала искать какие-то возможности, способы помочь другим людям, неважно, в чем именно. Человек — существо социальное. Так или иначе, мы все хотим сделать что-то хорошее, доброе, как-то проявить себя. А можно не просто хотеть, а реально менять мир. Года полтора назад я случайно познакомилась с ребятами из «Перспективы», так все и началось.
По словам Елены, одна из главных целей их организации — изменить отношение к ВИЧ у общества. Ведь медицина за прошедшие годы совершила в этом вопросе большой рывок.
