Автор «Краснодарских известий» Анна Климанц посетила тренировочную квартиру, на базе которой будут проходить занятия, и поговорила со специалистами НКО: врачом-терапевтом, ординатором кафедры психиатрии СпбГПМУ, специалистом тренировочной квартиры Евгенией Мотрий и поведенческим аналитиком, методистом проекта Маргаритой Логачевой. Разговор вышел за рамки предложенной темы и затронул сразу несколько болевых точек: психоневрологический интернат и его законы; изоляция до конца жизни как единственная перспектива; неприятие общества и отсутствие в стране специалистов, работающих со взрослыми.
Андрей
Я пришла в тренировочную квартиру еще до запуска коммуникативной группы, в тот момент, когда Евгения и Маргарита занимались сразу с двумя молодыми людьми — Андреем и Лизой. Девушка вышла ко мне навстречу и предложила чаю, а вот парень поспешил уединиться в смежной комнате, только тень его и видела. Пока мы решали, где и как будем делать фото, Лиза ушла на кухню, а я наблюдала за силуэтом молодого человека сквозь стекло в двери. Мне хотелось, чтобы он все-таки открыл эту дверь, рассказал что-нибудь, но этого не произошло.
— Хорошо, что он вообще не схватил сумку и не выбежал из квартиры, когда вы только появились на пороге. Раньше он поступил бы именно так,
В ходе беседы узнаю, что Андрею 20 лет. Еще полтора года назад, до того как попал в «Открытую среду», он не мог разговаривать с двумя людьми одновременно: принимал позу эмбриона и все. Но занятия приносят плоды, и сейчас Андрей уже может самостоятельно остаться в тренировочной квартире на ночь, чего некоторые его сверстники с аналогичным диагнозом не делали никогда, покупает продукты, расплачивается банковской картой.
Цель тренировочной квартиры — помочь ребятам с аутизмом освоить навыки, необходимые для самостоятельной жизни, вывести их в проект сопровождаемого проживания. И такой прецедент в Краснодаре есть. Это молодой человек с ментальной инвалидностью Евгений Филипповский, о котором «КИ» писали в прошлом году. Женя доказал, что с диагнозом «аутизм» можно самостоятельно жить. Он знает о своей особенности, но учится принимать этот факт. Сила его духа и воли поражает.
Отмечу, что квартира сопровождаемого проживания пока что одна на весь край и только одна тренировочная в Краснодаре (всего четыре на Кубани), где проходят обучение 15 студентов, каждый день по два человека. Около 25 стоят в очереди. Но мест на всех не хватает, ведь для того чтобы помочь одному, трудится целая команда специалистов. Плюс нет и самих квартир. Первое: необходимы финансовые вложения, второе: когда арендодатели узнают, кто будет находиться на их жилплощади, отказывают в съеме. Еще одна существенная проблема: тренировочная квартира должна быть на первом этаже. Это вопрос безопасности.
— Методист должен увидеть, в каких сферах у человека с РАС есть дефицит и, опираясь на методику с доказанной эффективностью, составить индивидуальный протокол под каждого, кто бережно и аккуратно поможет заполнить этот дефицит. В первую очередь мы работаем с теми разновидностями дефицита, которые в той или иной мере могут помешать человеку выйти на сопровождаемое проживание. Наша задача — улучшить качество жизни сейчас и дать шанс сопровождаемому проживанию как альтернативе психоневрологическому интернату (ПНИ),
Андрей продолжает стоять у двери, раскинув руки в разные стороны. Не в первый раз оказываюсь в подобной ситуации, но каждый раз теряюсь. Не понимаю, как себя вести: делать вид, что все нормально? молчать? что? А недавно убедилась, что и многие дети не знают, что на свете есть люди с РАС и другими психическими заболеваниями, и так же не понимают, как с ними взаимодействовать. У нас по-прежнему, несмотря на определенные сдвиги, мало информации об аутизме.
Родители правильно делают, отправляя детей в обычную школу
Мы вчетвером рассаживаемся на полу. Лиза собирает какие-то карточки, Маргарита помогает, чай остывает. Я рассказываю девушкам, что буквально на днях подруга моей девятилетней дочери задала мне вопрос: «А разве могут особенные дети учиться в классе вместе с нами? У нас же нет никаких отклонений?» Собралась с мыслями и ответила, что такое возможно, но важно, чтобы педагоги в школе и родители дома объясняли, что есть ребята, которые отличаются от остальных поведением. Вывод я сделала простой: мы все еще не готовы принимать тех, кто не похож на нас.
Маргарита и Евгения сходятся во мнении, что детям с ментальными нарушениями важна и нужна социализация и хорошо бы им там, где это возможно, ходить в обычную школу. Я выражаю точку зрения, что далеко не все учителя готовы к такому взаимодействию и откровенно гнобят белых ворон. Мне не надо далеко ходить за примером. Зачем же родителям обрекать своих детей на издевательства? Не навредит ли такая социализация всем?
— Жертвой травли в школе может стать кто угодно, и далеко не всегда это будет человек с диагнозом. У нас практически нет альтернативы. Коррекционных школ недостаточно. Есть школы для учащихся 8-го вида. А если ребенок находится в промежуточном этапе? Для него должен быть ресурсный класс. Где найти такой?
Ресурсный класс — это специальная образовательная модель, которая предполагает инклюзивное образование и индивидуальное обучение детей с расстройствами аутистического спектра или другими ментальными нарушениями. Он обеспечивает право на образование любому ребенку и позволяет организовать обучение каждого ученика в наиболее благоприятной для него среде в соответствии с его особыми образовательными потребностями и возможностями. Такую учебную модель в России продвигает и внедряет ассоциация «Аутизм-Регионы».
— Есть международные исследования, которые показывают, что чем раньше начато вмешательство, тем лучше. Родители делают правильно, когда отправляют детей в обычную школу, если степень заболевания нетяжелая. Вы спросили, не хуже ли будет для детей, если их помещать в обычные классы? Нет, не хуже, но с оговоркой, что инклюзия — обоюдная. Нужны и обученные специалисты, которые помогут справиться с проблемным поведением. Как же люди привыкнут к тому, что есть и другие, отличные от них, если не будут видеть тех, кто передвигается на коляске, к примеру?
Но ведь аутизм не лечится, а социуму не нужны проблемы, замечаю я.
— Не лечится, но у ребенка нарабатываются навыки. Ребятам нужен прикладной анализ поведения либо методики с доказанной эффективностью. У них могут остаться трудности, но качество их жизни и возможность интегрироваться в общество повысится,
После 18 лет людей с РАС не существует
Получается, что никто не виноват, но виноваты все: сдвинуть с места проблему, напоминающую айсберг, очень не просто. Вопрос стоит особенно остро, когда речь идет о взрослых людях с ментальными нарушениями. Как правило, они оказываются в тотальной изоляций после окончания коррекционной школы, а когда их опекун уходит из жизни, попадают в учреждение надзорного типа — ПНИ, из которого есть только один выход — на кладбище.
— Зачастую там могут находиться по 400-600 человек. Палаты, рассчитанные на 20 человек, койка и общие вещи. Некоторые ПНИ стараются, и условия содержания там получше. Есть такие, которые готовы принимать волонтеров,
— Нет. Новый закон о психиатрической помощи, вышедший недавно, это запрещает. Как раз в статье о ПНИ и запретили участие НКО. Доступ закрыт для всех,
Интересуюсь почему.
— Много причин. Возможно, дело в том, что посещение людей со стороны приводит к жалобам на ПНИ, и они таким образом перестраховываются. Возможно, планируют сделать эти учреждения еще более закрытыми для каких-то своих целей — мы не знаем,
Девушки рассказывают, что в больших городах ПНИ нет — людей с инвалидностью всегда старались держать подальше, ластиком стереть, словно их вовсе не существует. Нет интернатов и в Краснодаре. Ближайший находится в станице Северской. Туда принимают с 18 лет и держат до самой смерти. По словам Евгении Мотрий, если человек признан недееспособным, то его опекуном назначается главный врач, и, соответственно, шансов выйти у него нет никаких, так как его опекун здесь. Есть случаи, когда человек выбирает ПНИ добровольно.
— В целом улучшение по аутизму в России идет, но так медленно, что мы его даже не замечаем. В основном оно касается социальной сферы: стало больше публикаций в СМИ, идет существенный рост НКО. А что касается медицины, то здесь все очень не просто. В некоторых регионах введены системы тестирования на аутизм, но у нас их нет. Новые рекомендации должны выходить каждые три года по всем заболеваниям, но это не всегда так, и пока они выходят, старые уже теряют актуальность. Да, в прошлом году выпустили рекомендации по аутизму, они хорошие, обширные, говорят о прикладном анализе поведения, диагнозах и методах их постановки. Но! Это рекомендации по детскому аутизму, и там нет диагноза «взрослый аутизм». И врачи, когда человеку исполняется 18 лет, не знают, что им делать с этими пациентами,
Девушки рассказывают, что недавно «Открытая среда» искала супервизора для работы со взрослыми с РАС, но так и не нашла. Проблема в том, что таких специалистов в стране попросту не готовят, их единицы. Все нацелены на детскую аудиторию, и сегодня нет проблем с дефектологами и логопедами, но человеку старше 18 лет в лучшем случае предложат психолога, который не до конца понимает специфику диагноза.
Лиза
За беседой не замечаю, как Лиза ушла. Она отметила в специальной тетрадке дела, сделанные за день, и тихонечко вышла. В разговор девушка не включалась, но и не закрывалась от меня, незнакомого ей человека. Что-то рисовала за столом и все время повторяла, что хочет работать в кофейне. В ее случае это возможно.
— Лиза классная! Она у нас не пишет, не читает, не разбирается во времени. Ей, к сожалению, не дается эта система. После окончания коррекционной школы она несколько лет практически не выходила из дома,
— Совсем?
— Во двор, иногда. Если у 15-летних еще была какая-то минимальная система помощи, то с 18 лет ее нет никакой. А ближе к 30 годам становится ясно, что они не попали ни в одну систему и ни в один протокол поддержки. Остаются одни в комнате, так как родители работают, а без них они не могут выйти за пределы своего дома. Кто-то не умеет добираться, нет специалистов, которые могут научить. Почему некоторые наши ребята долго находятся в проекте? Потому что навыки формируются у них не за один год,
Маргарита рассказывает, что изоляция Лизы длилась около четырех лет, и в основном все свое время она проводила в комнате. Когда мама привела ее в «Открытую среду», ей, как и Андрею, было сложно коммуницировать с людьми. И она далеко не единственная, кто оказался в четырех стенах в одиночестве. Без перспектив, без надежды, без шанса.
— Изоляция любого человека — хоть с ментальными нарушениями, хоть без них — скажется на нем пагубно. Лиза попала в ситуацию, в которую попадает большинство наших ребят. Система попросту «выплевывает» их после выпуска из школы. Путь обычного человека понятен: после школы — вуз или колледж, трудоустройство. Но человеку с ментальными нарушениями этот путь не подходит. Их никуда не берут. И что же получается? Родители работают, так как ребенок уже не требует такого безотлагательного внимания, как в детстве: может самостоятельно поесть, сходить в туалет, занять себя собиранием пазлов, рисованием, просмотром телевизора, играми. Естественно, навыки, даже если они и были, угасают, потому что не тренируются, а новые не появляются,
В итоге ежедневная рутина приводит человека к апатичному состоянию. Но Лиза вышла из комнаты, и теперь ее навыки растут. Девушка научилась передвигаться по городу, хотя и не умеет различать цифры. Для того чтобы сесть в транспорт, специалисты «Открытой среды» научили ее использовать специальные карточки-шпаргалки, если она вдруг забыла, как выглядит номер нужного ей трамвая. Она умеет пользоваться телефоном и знает, как позвонить маме, с удовольствием готовит и убирается. Но самое главное — ей уже намного проще находиться в обществе других и выражать свои чувства.
Не можем изменить, но можем помочь
Теперь, что касается нового проекта — коммуникативной группы. Он создан специально для невербальных ребят, которые не разговаривают или могут иметь в лексиконе одно-два слова, плохо воспринимают речь на слух и практически не понимают ее. Первый поток стартует уже в сентябре. Проект реализуется при грантовой поддержке «Форума доноров».
— Альтернативная коммуникация дает человеку новые возможности. В работе мы будем использовать систему коммуникации ПЕКС. Это коммуникационная система обмена изображениями, где для общения используют картинки (карточки pecs). Такой вид обучения понятен аутичным детям с речевыми и коммуникационными проблемами. Он эффективен и для пациентов с остальными невербальными болезнями — ЗПР, ДЦП, глухотой и др. Будем учить формировать их предложения и обращаться к другому человеку. К концу блока планируем обучать наших студентов общаться со сверстниками. Проект рассчитан на три потока по три месяца. В каждом потоке по четверо ребят. Мы уже делали подобное и сейчас возобновляем, но с более сильной методической поддержкой,
Если у человека с РАС появится функциональная коммуникация, то это шанс, что он сможет жить самостоятельно. Но родители невербальных ребят опасаются пробовать что-то новое, потому как уверены, что их дети не потянут методику. Коммуникативная группа — один из способов вселить в них уверенность, а для студента это возможность значительно улучшить качество жизни.
— В коммерческом секторе обучение альтернативной коммуникации есть, и достаточно давно, но в НКО ее не было. Мы понимаем, что три месяца недостаточно, но рассчитываем, что родители будут продолжать обучение дома. Вы знаете, что невербальным ребятам ставят тяжелую степень умственной отсталости, потому что наши тесты рассчитаны на вербальных детей? И, конечно, если человек невербальный, то там все будет по нулям. Но это не значит, что он умственно отсталый,
В завершение встречи девушки говорят: для того чтобы ситуация в стране менялась, помимо того, что нужны специалисты, необходимо открывать как можно больше тренировочных квартир.
— В этой квартире мы уже не первый год, но до сих пор слышим за спиной разговоры, что здесь собираются «какие-то дураки» и «зачем они сюда ходят»,
Предполагаю, что, возможно, это происходит потому, что дом старый и в нем живут люди, которые об аутистах не слышали, ведь раньше об особенных людях не говорили, их как бы не было.
— Если даже это будет квартира в новом ЖК, то там обязательно найдется какая-нибудь мамочка, которая потребует, чтобы мы переехали или ушли с площадки, как это было в Санкт-Петербурге с одной семьей. Но мы не сдаемся!
Перед выходом из квартиры я обращаю внимание на дверь, за которой стоял Андрей. За стенкой тихо. Силуэт исчез. Вероятно, парень лег спать, ведь наше общение с Евгенией и Маргаритой длилось достаточно долго. Мы не можем прочесть мысли другого и кардинально изменить реальность, сделав ее более удобной и красивой. Но в наших силах научиться принимать то, что не входит в наши планы или не оправдывает ожиданий. Ведь часто бывает, что мы рассчитывали на солнце, но почему-то начинался дождь…
Мы никогда не узнаем, почему в этот мир приходят разные люди, хотя и существует множество версий на этот счет, и не сможем повлиять на этот процесс. Но мы можем помочь им.
