Этот праздник — хорошая возможность объединиться и помочь маленьким героям, которые отважно сражаются с тяжелыми заболеваниями. На сайте акции минутадобра.рф собраны истории судеб десятков таких детей. К сожалению, их родители вынуждены просить о помощи, потому что самостоятельно не могут приобрести дорогостоящие препараты, оплатить курсы лечения и реабилитации.
«Когда Айсель начнет ходить, придем с тортом в «Край добра»
Айсель — поздний и единственный ребенок в семье Меликовых. Беременность протекала без осложнений, девочка родилась здоровой, но на четвертом месяце жизни проявились первые признаки болезни: ей стало часто нездоровиться, тяжело было самостоятельно держать голову. На плановых осмотрах врачи проблем не выявляли, но периодически отмечали, что у ребенка очень слабые мышцы. У родителей ушло три года на то, чтобы поставить дочери точный диагноз: синдром Паллистера-Киллиана.
— Это очень редкое, до конца не изученное генетическое заболевание. По всему Краснодарскому краю оно выявлено только у двоих детей, включая Айсель. По словам генетиков, причина кроется в чем угодно: может, я перемерзла во время беременности или попала под кислотный дождь — иными словами, это совершенно случайный фактор,
Сейчас Айсель 4 года. Из-за болезни она не ходит и не говорит. Фонд «Край добра» в прошлом году уже оказывал семье помощь — оплатил годовой курс лечения. У девочки улучшился тонус и окрепли мышцы, теперь она может самостоятельно сидеть, чуть ровнее держать спину, а также вставать с кровати и ползать.
— Вижу, что есть положительная динамика, поэтому на душе стало спокойнее. Недавно взяли в кредит беговую дорожку. Сначала Айсель передвигалась по ней, держась за руку, а теперь я лишь иногда немного придерживаю ее,
По словам врачей, у девочки есть шанс встать на ноги и начать ходить с опорой, но для этого ей необходима постоянная реабилитация. Однако у Меликовых тяжелое финансовое положение: мама из-за болезни единственной дочери не работает, а папа перебивается случайными заработками. На курс реабилитационного лечения семье не хватает 167 000 рублей.
— Наша мечта: когда Айсель начнет ходить, мы купим торт и придем в «Край добра», чтобы сказать спасибо,
Мышцы слабеют день ото дня
Дарья Павликова из Динского района появилась на свет с очень маленьким весом, плохо шевелила ручками и ножками, у девочки отсутствовал глотательный рефлекс.
Почти в год Даше сделали генетический анализ и поставили диагноз «врожденная мышечная дистрофия». Это значит, что все мышцы организма, в том числе дыхательные, становятся слабее день ото дня. Родители сразу же обратились к специалистам. Девочке назначили курсы массажа, а также посоветовали отдать на плавание и заниматься с ней ЛФК.
За девять лет Даша так и не смогла встать на ноги, но, несмотря на это, растет очень жизнерадостной и творческой. Девочка отлично учится во втором классе, продолжает заниматься плаванием и лечебной физкультурой. А еще она очень любит рисовать и лепить из пластилина. Одно из любимых занятий дома — танцевать, сидя в прыгунках.
— В школе и на улице Даша передвигается на коляске. С возрастом ситуация только ухудшается: становится невозможно полностью разогнуть колени. Например, ручки у нее сейчас согнуты под 90 градусов. Мы пытаемся бороться с этим, делаем растяжку. Дочь — боец, она верит, что будет ходить,
К сожалению, Даша очень часто болеет ОРВИ, и каждая простуда дает осложнение, потому что мышцы девочки, в том числе дыхательные, утрачивают свои силы день ото дня. Чтобы ребенку легче было переносить респираторные инфекции, требуется специальный аппарат для очистки дыхательных путей, так называемый откашливатель, благодаря которому в легких не будет застаиваться мокрота и органы будут насыщаться кислородом. 625 390 рублей — сумма, которую осталось собрать для покупки аппарата. Для семьи Павликовых она непосильная.
— У нас большая финансовая нагрузка, все, что есть, отдаем на детей,
«Не выпускает шайбу и клюшку из рук»
Ярослав Жовтенко с раннего детства очень любит спорт, но день 7 сентября 2016 года разделил жизнь всей его семьи на до и после. Ольга, ее супруг и трое сыновей попали в ДТП.
Ярослав сидел посередине и очень серьезно пострадал: у него был разрыв внутренних органов, двойной перелом позвоночника с разрывом конского хвоста. Мальчик пережил несколько операций — в Горячем Ключе, Краснодаре, Санкт-Петербурге.
В ноябре 2017 года в семье случилось еще одно горе — умер глава семьи.
В первое время после операции мальчик мог шевелить только руками, но ежедневные занятия с реабилитологами принесли свои плоды: результат последнего курса — появление чувствительности в стопе. По дому мальчик не ездит на инвалидном кресле, он довольно шустро передвигается на коленях и с помощью рук, без лишней помощи забирается на диван или кресло.
Все годы после аварии Ярик не выпускает шайбу и клюшку из рук. В 2021 году в Краснодаре появилась команда по следж-хоккею, и мальчик записался туда одним из первых. А уже в 2022-м на фестивале в «Сириусе» он попал в топ-10 лучших нападающих турнира.
— Для хоккеиста важно никогда не сдаваться и идти к своей цели. Соперники у нас были сильные, но нам помог выиграть командный дух: мы очень дружные. Еще мне помогает мама, она меня всегда поддерживает. И я верю в себя, что все получится,
Сильную игру краснодарского хоккеиста на турнире заметил тренер из Санкт-Петербурга, после чего пригласил мальчика в свою команду.
— Недавно мы вернулись с заключительного турнира «Белые ночи» в Санкт-Петербурге. Команда Ярика заняла там первое место. Сейчас сын активно тренируется, готовится попасть в молодежную сборную России по следж-хоккею. В свободное время плавает в бассейне, продолжает курс реабилитации. Медленно, но верно идем к улучшению,
В семье Жовтенко подрастают еще двое сыновей, Ольга ежедневно тратит по 1000 рублей на реабилитолога, и ей тяжело одной справляться со всеми проблемами. Необходимая сумма для реабилитации Ярослава — 279 000 рублей.
