В этом году ситуация с тяжелобольными спинально-мышечной атрофией изменилась после решения президента о создании фонда для лечения детей с редкими заболеваниями. Источником финансирования является повышение налога для людей с повышенными доходами. Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже больше ста. В целом работа настроена.
— Вопрос в том, что помощь таким детям выстроена до 18 лет. Будем надеяться, что при использовании этой терапии мы сможем продлить жизнь и ее качество страдающих людей, нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь после этого возраста. Мы не оставим это в стороне,
