У Лады — редкое генетическое заболевание. Спасти её может препарат Спинраза (Нусинерсен). Первые семь инъекций стоят 45 млн рублей.
Уже в августе Спинразу должны зарегистрировать в РФ. Лечить им будут и за госсчет. Однако есть ограничение по возрасту — дорогое лекарство предоставят только больным до 18 лет.
— Поможем Ладе? Вдруг у кого-то есть выход к человеку, о котором она пишет и кто может ее спасти? Тут нужны не деньги, а соучастие, — обратился Акунин к общественности через личный аккаунт в Фейсбуке.
Суть в том, что Ладе Пеньковой срочно нужна рекомендация главного невролога России Николая Шамалова на лечение препаратом «Спинраза» по жизненно необходимым показаниям.
В таком случае минздрав РФ сможет закупить и ввезти Спинразу в Россию конкретно для Лады Пеньковой. В соответствии с ч. 3 ст. 47 Федерального закона N 61-ФЗ о ввозе незарегистрированных лекарственных средств.
Уже в августе Спинразу зарегистрируют в РФ. После этого не будет юридической возможности приобрести этот препарат для Лады за госсчет. Можно будет объявить сбор средств на лекарство, но реально ли собрать 45 млн?
Пока же через соцсети и СМИ Лада Пенькова обращается абсолютно ко всем:
— Если у Вас или ваших знакомых есть кто-то в РНИМУ им. Н.И. Пирогова, пусть этот человек обратиться к Шаталову Николаю Анатольевичу, чтобы он мне дал рекомендацию. Это нужно срочно, до августа рукой подать. Помните про 6 рукопожатий, вдруг, Вы тот самый)
Напомним, что ранее «КИ» рассказывали о Ладе Пеньковой, которая надеется, что ее крик о помощи будет услышан.
