Ванечка появился на свет у Александра и Наталии Котовых 3 августа. Невероятная радость для всей семьи! Но через пару месяцев мальчик стал меньше двигать ручками и ножками, однако маму это не смутило: ребенок растет, набирает вес, поэтому немного вялый.
Встревожилась врач-узист детской поликлиники на очередном плановом осмотре ребенка. После консультации невропатолога и обследования в краевом детском диагностическом центре подтвердился диагноз, который подозревали специалисты: «Спинальная мышечная атрофия 1-го типа» — (СМА).
При этом заболевании у ребенка быстро атрофируются все мышцы вплоть до тех, которые отвечают за дыхание. Без лечения дети с таким диагнозом, как правило, не доживают до двух лет без поддерживающей терапии, которая должна быть пожизненной. Родители Вани тщательно изучили информацию по возможным вариантам лечения.
На данный момент существует единственное лекарство, полностью останавливающее болезнь и дающее ребенку шанс на полноценную жизнь. Этот препарат называется Zolgensma. Но он должен вводиться, пока ребенку не исполнилось 2 года. Стоимость препарата — 2,234 млн долларов или 159,4 млн руб. Собрать такую сумму по силам только очень богатым людям. Но Наталья и Александр не сдались: стали обращаться во все детские благотворительные фонды (около десяти из них им отказали — слишком большая сумма), завели странички сына в соцсетях с просьбой о помощи.
И люди стали откликаться: сначала нашлись волонтеры, которые взяли на себя оформление и информационное насыщение аккаунтов Ванечки и его семьи, затем откликнулись и благотворительные фонды. Сейчас малыш состоит в БФ «Важные Люди», семью поддерживает фонд «Помощь семьям СМА».
— Мы каждый день отчитываемся своим подписчикам в соцсетях о собранной за сутки сумме, — продолжает Наталия. — На сегодняшний день собрано 1 млн 393 тыс. рублей, и мы благодарны за каждый рубль. Спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей беде и желает, чтобы наш Ванечка выздоровел!
Контакты
По всем вопросам можно обратиться к родителям Ванечки Котова:
Наталия: +7 961 517 51 90
Александр: +7 962 87 33 121
Ваня в соцсетях
