Как дом стал помощником

Директора «Открытой среды» Анну Сметану и соучредителя проекта Кристину Ловлину свела вместе одна беда. У Ани диагноз «аутизм» был поставлен младшему брату, у Кристины – сыну.

– Мы оказались словно отрезаны от мира всей семьей, – вспоминает Аня. – 15 лет назад в обществе не принято было говорить об аутизме, даже врачи не знали, что делать с такими детьми. Советовали искать статьи на английском. Хотя сейчас люди перестали быть «темными» и об этом заболевании трубит и пресса, и государство, Аня считает: того, что делается для аутистов, недостаточно.

– Да, у нас есть коррекционные детсады и школы, но эти организации исчезают с горизонта, когда человеку исполняется 18, – объясняет Анна. – Взрослые аутисты не могут поступить в вуз или устроиться на работу. Когда их родители умирают, аутистам одна дорога: в психоневрологический интернат, где они быстро чахнут и умирают.

Тренировочный дом Анны, Кристины и Елены Пастух – первый подобный проект в крае. В нем подопечные девушек («Открытая среда» на данный момент оказывает помощь 90 семьям) получают навыки самостоятельной жизни.

– Ежедневно тут находятся несколько ребят, а каждую ночь один из них ночует в этом доме, – рассказывает Елена. – Их постоянно сопровождают волонтеры. Большинство аутистов даже при наличии сохранного интеллекта не знают, как вести себя в ситуациях, которые для нас являются рядовыми.

В тренировочном доме ребята учатся заправлять кровать, мыть посуду, готовить завтрак. Волонтеры объясняют им, что еда сама по себе в холодильнике не появляется, учат, как поступать, если вспыхнет пожар.

Во всех комнатах есть наклейки с инструкциями – визуальная поддержка. Картинки помогают аутистам ориентироваться куда лучше, чем слова. Это как для нас знаки ПДД или указатели в торговых центрах.

– Еженедельно мы собираемся большой компанией, пьем чай, играем в настольные игры и общаемся. Еще устраиваем адаптированные кинопоказы и всей братией занимаем полтора ряда в кинотеатре.

Для ребят это возможность побыть в обществе и пожить жизнью обычного подростка. Раньше я не могла пойти в кино с братом: в нас тыкали пальцами и смеялись, а большую компанию уже не обидишь, – смеется Анна.

[[gallery_1]]

Мое хобби – чужой рост

Родители детей с ментальными расстройствами нуждаются в поддержке так же остро, как и аутисты. «Открытая среда» помогает мамам, папам и сиблингам не впасть в отчаяние.

– Сиблинги – это нейротипичные, то есть здоровые братья и сестры аутистов. Вот я – сиблинг своего брата Никиты, – объясняет Анна. – Ребятам, оказавшимся в такой ситуации, как я, нельзя входить в роль спасателя или жертвы. Нужно чувствовать себя отдельной личностью, а не тенью.

– Мы регулярно проводим встречи родителей аутистов, – говорит Елена Пастух, психолог.

– Особенно ждем в гости пап, ведь около 80% семей, столкнувшихся с диагнозом, состоят только из мамы и ребенка. Большинство мужчин либо умалчивают о таком ребенке, либо вовсе уходят из семьи. Может, кому-то наша группа поддержки поможет принять верное решение и остаться со своими близкими.

Девушки объясняют, что аутизм – широкий спектр расстройств развития, то есть нельзя сказать, что все люди с этим диагнозом похожи и ведут себя одинаково. У многих ребят есть специальный интерес, на котором они сосредотачиваются. Например, у Валеры, подопечного «Открытой среды», – рост.

Молодой человек ведет ютуб-канал, где рассказывает о датах рождения и росте звезд. Семен любит стиральные машинки и по звуку крутящегося барабана может определить модель. Брат Ани Никита знает наизусть маршруты всего городского транспорта города и края. А Гриша стал куратором нашего образовательного проекта для аутистов «Эрудит»!

– Судьба Гриши сложилась нелегко: при практически сохранном интеллекте он попал в школу для умственно отсталых, – рассказывает Елена. – С аттестатом школы 8-го вида он не может получить высшее образование, хотя мечтает об этом.

Но Гриша не опустил руки и решил, что станет волонтером и будет учить других. В рамках «Эрудита» мы приглашаем преподавателей вузов, и они в адаптированной форме рассказывают ребятам об искусстве, истории, биологии, химии, математике, литературе.

Вместо «справки» – трудовая книжка

Мы спросили у волонтеров «Открытой среды», какая судьба ждет аутистов после совершеннолетия.

– Я дам вам два ответа: о том, как складывается ситуация в нашей действительности, и к чему мы стремимся прийти, – говорит Анна Сметана. – Сейчас аутисты заканчивают жизнь до 46 лет в ПНИ. Здесь они вянут как цветы… А мы хотим ввести в практику модель сопровождаемого проживания, как это делают в высокоразвитых странах.

Тренировочная квартира – первый шаг. Но тут ребята учатся и идут домой, а при сопровождаемом проживании несколько аутистов арендуют квартиру или дом за счет своих пенсий и ведут самостоятельный образ жизни. К ним регулярно приходят соцработники и проверяют, все ли в порядке.

– Мы мечтаем познакомиться со взрослыми аутистами, с теми, кто боится выйти на связь, но читает нас в соцсетях, – говорят девушки. – Аутизм побороть нельзя, но можно изменить отношение общества к таким людям. Наша цель: показать миру, что аутисты способны быть полноценными членами общества.

«Открытая среда» уверенно движется к достижению цели: девушки первыми в крае официально устроили на работу человека с ментальной инвалидностью. Теперь он работает в международной компании «Каргилл» на должности делопроизводителя.

– У нас есть сопровождаемые стажировки и трудоустройство. Многие кафе позволяют ребятам пробовать себя на месте работников. Мы выиграли и еще одну борьбу: моему брату сняли неправомерно поставленный диагноз «шизофрения», – говорит Анна. – В подростковом возрасте аутистам часто приписывают шизофрению, хотя это незаконно.

Теперь есть прецедент, который позволит бороться за ребят дальше.

Как найти?

Вы можете связаться с волонтерами «Открытой среды» в Фейсбуке, ОдноклассникахВКонтакте или в Инстаграм. Проект полностью бесплатный для его участников и родителей аутистов.


Читайте новости там, где удобно: Twitter, Fb , Vk, Оk, Яндекс.Дзен.