11:34
10 Октября 2019
Писатель Борис Акунин призвал помочь Ладе Пеньковой
Четверг
Окт
10
2019

Писатель Борис Акунин призвал помочь Ладе Пеньковой

О девушке, для спасения которой нужен особый медицинский препарат, накануне рассказали “Краснодарские известия”.

У Лады - редкое генетическое заболевание. Спасти её может препарат Спинраза (Нусинерсен). Первые семь инъекций стоят 45 млн рублей.

Уже в августе Спинразу должны зарегистрировать в РФ. Лечить им будут и за госсчет. Однако есть ограничение по возрасту - дорогое лекарство предоставят только больным до 18 лет.

Писатель Борис Акунин призвал всех неравнодушных людей попытаться помочь Ладе Пеньковой.

- Поможем Ладе? Вдруг у кого-то есть выход к человеку, о котором она пишет и кто может ее спасти? Тут нужны не деньги, а соучастие, - обратился Акунин к общественности через личный аккаунт в Фейсбуке.

Суть в том, что Ладе Пеньковой срочно нужна рекомендация главного невролога России Николая Шамалова на лечение препаратом «Спинраза» по жизненно необходимым показаниям.

В таком случае минздрав РФ сможет закупить и ввезти Спинразу в Россию конкретно для Лады Пеньковой. В соответствии с ч. 3 ст. 47 Федерального закона N 61-ФЗ о ввозе незарегистрированных лекарственных средств.

Уже  в августе Спинразу зарегистрируют в РФ. После этого не будет юридической возможности приобрести этот препарат для Лады за госсчет. Можно будет объявить сбор средств на лекарство, но реально ли собрать 45 млн?

Пока же через соцсети и СМИ Лада Пенькова обращается абсолютно ко всем:

- Если у Вас или ваших знакомых есть кто-то в РНИМУ им. Н.И. Пирогова, пусть этот человек обратиться к Шаталову Николаю Анатольевичу, чтобы он мне дал рекомендацию. Это нужно срочно, до августа рукой подать. Помните про 6 рукопожатий, вдруг, Вы тот самый)

Напомним, что ранее "КИ" рассказывали о Ладе Пеньковой, которая надеется, что ее крик о помощи будет услышан.